Læg-eksperter
Vi inddeler offentligheden i læg-eksperter og medier samt tidsskrifter. Med læg-eksperter mener vi forældre til et for tidlig født barn, og som har tilegnet sig ekspertise via en oplevet erfaring med for tidlig fødte børn. Læg-eksperter har mulighed for at påvirke kontroversen nedefra og dermed bryde med en oppe-fra-og-ned ekspertise, hvor fx sundhedseksperter og europæiske sammenslutninger oppefra dikterer praksis i det lokale rum. Dansk Præmatur Forening og Præmatures Vilkår, herunder næstformanden Karina Rothoff Brix, er eksempler på læg-eksperter. Udover information til andre forældre til for tidlig fødte børn, tilbyder Præmatures Vilkår fx foredrag om for tidlig fødte til fagfolk såsom pædagoger i vuggestuer. Men hvor meget har læg-eksperter reelt at sige i kontroversen? Det vil vi undersøge nærmere i vores netværksanalyse og semantiske analyse.
Landsforeningen, Præmatures Vilkår, har bl.a. til formål at støtte og rådgive forældre til præmature børn og voksne, der er født for tidligt, samt pårørende til begge grupper. Derudover videreformidler foreningen information om præmaturitet til fagpersoner, som arbejder med for tidligt fødte børn og andre involverede. Endvidere støtter foreningen forebyggelse af præmaturitet, samt støtter forskningen i årsager til og følger af præmaturitet. Foreningen er upolitisk, og udtaler sig udelukkende om emner, som berører præmaturitet. Det er kun medlemmerne, der kan udtale sig specifikt om emner, der berører præmaturitet.
Karina Rothoff Brix er næstformand for Landsforeningens Præmatures Vilkår. Hun har en uddannelse inden for jura og økonomi fra CBS og har været med til at grundlægge landsforeningen i 2009. Derudover er hun en synlig aktør, da hun ofte udtaler sig om for tidlig fødte børn til medier ligesom hun også har medvirket i DR dokumentaren “Født på grænsen til livet”. Hun er fortaler for, at der sættes en nedre grænse for, hvornår sundhedsprofessionelle skal redde for tidligt fødte børn
Dansk Præmatur Forening blev etableret på initiativ af Jonna Jepsen, som er mor til ekstremt for tidligt fødte tvillinger og sammen med andre forældre i en lignende situation. Foreningen har til formål at samle og støtte familier til for tidligt fødte og sikre børnene optimale betingelser og en god opvækst. Derudover udarbejder foreningen forskellige pjecer om for tidligt fødte, som er frit tilgængelige på deres hjemmeside. Pjecerne er specificeret til både forældre af for tidlig fødte og sundhedspersonale såsom læger og sundhedsplejersker.
Etisk Råd rådgiver og skaber debat om tematikker inden for bio- og genteknologi. Rådet består af 17 medlemmer, der kommer med forskellige uddannelsesprofiler og erhvervserfaring. Rådet tager også stilling til etiske spørgsmål, der handler om sundhedsvæsenet.
Vi inddeler offentligheden i læg-eksperter og medier samt tidsskrifter. Med læg-eksperter mener vi forældre til et for tidlig født barn, og som har tilegnet sig ekspertise via en oplevet erfaring med for tidlig fødte børn. Læg-eksperter har mulighed for at påvirke kontroversen nedefra og dermed bryde med en oppe-fra-og-ned ekspertise, hvor fx sundhedseksperter og europæiske sammenslutninger oppefra dikterer praksis i det lokale rum. Dansk Præmatur Forening og Præmatures Vilkår, herunder næstformanden Karina Rothoff Brix, er eksempler på læg-eksperter. Udover information til andre forældre til for tidlig fødte børn, tilbyder Præmatures Vilkår fx foredrag om for tidlig fødte til fagfolk såsom pædagoger i vuggestuer. Men hvor meget har læg-eksperter reelt at sige i kontroversen? Det vil vi undersøge nærmere i vores netværksanalyse og semantiske analyse.
Landsforeningen, Præmatures Vilkår, har bl.a. til formål at støtte og rådgive forældre til præmature børn og voksne, der er født for tidligt, samt pårørende til begge grupper. Derudover videreformidler foreningen information om præmaturitet til fagpersoner, som arbejder med for tidligt fødte børn og andre involverede. Endvidere støtter foreningen forebyggelse af præmaturitet, samt støtter forskningen i årsager til og følger af præmaturitet. Foreningen er upolitisk, og udtaler sig udelukkende om emner, som berører præmaturitet. Det er kun medlemmerne, der kan udtale sig specifikt om emner, der berører præmaturitet.
Karina Rothoff Brix er næstformand for Landsforeningens Præmatures Vilkår. Hun har en uddannelse inden for jura og økonomi fra CBS og har været med til at grundlægge landsforeningen i 2009. Derudover er hun en synlig aktør, da hun ofte udtaler sig om for tidlig fødte børn til medier ligesom hun også har medvirket i DR dokumentaren “Født på grænsen til livet”. Hun er fortaler for, at der sættes en nedre grænse for, hvornår sundhedsprofessionelle skal redde for tidligt fødte børn
Dansk Præmatur Forening blev etableret på initiativ af Jonna Jepsen, som er mor til ekstremt for tidligt fødte tvillinger og sammen med andre forældre i en lignende situation. Foreningen har til formål at samle og støtte familier til for tidligt fødte og sikre børnene optimale betingelser og en god opvækst. Derudover udarbejder foreningen forskellige pjecer om for tidligt fødte, som er frit tilgængelige på deres hjemmeside. Pjecerne er specificeret til både forældre af for tidlig fødte og sundhedspersonale såsom læger og sundhedsplejersker.
Etisk Råd rådgiver og skaber debat om tematikker inden for bio- og genteknologi. Rådet består af 17 medlemmer, der kommer med forskellige uddannelsesprofiler og erhvervserfaring. Rådet tager også stilling til etiske spørgsmål, der handler om sundhedsvæsenet.